Column magazine Vanuit autisme Bekeken

Geplaatst op door in de categorie Column

Het moment is daar. Vanuit autisme bekeken gaat over in de 2.0 versie. Ik denk nog vaak terug aan hoe het voor mij begon.

Het begon voor mij in 2011 tijdens een demonstratie tegen het afschaffen van het persoonsgebonden budget (PGB).

Gijs op PGB demonstratie Daar waren ze toentertijd al mee bezig. Toen de toenmalige staatssecretaris het podium af liep, wilde ik haar aanspreken. Ze liep linea recta naar haar auto. Gevolgd door een horde moeders. Ik roep haar toe: “Hoe zit het dan met mij en de andere mensen met autisme”? Ze draaide zich om: “Tja, daar moeten we nog goed naar kijken.” Ze legde haar hand op mijn schouder. Ze schrok van haar eigen gebaar en trok hem snel weer weg: “Oh nee, je mag mensen met autisme niet aanraken, toch?”. Ik zuchtte en dacht: “Ook bij het Ministerie moeten ze nog veel leren over autisme.” Echter, ik zei diplomatiek: “Daar ga ik graag over met u in gesprek.”

Later werd ik onderdeel van het programmateam van Vanuit autisme bekeken (VAB) en werkte gelijkwaardig mee.

vab-magazineIk vertelde mijn verhaal over gepest worden, verslavingen, eenzaamheid en ontreddering. Daarnaast vertelde ik hoe ik na mijn diagnose mezelf beter ben gaan begrijpen. Ook lichtte ik toe hoe ik na jaren van vallen en opstaan eindelijk kon meedoen in de maatschappij door anderen met autisme te helpen. Ik ben het nooit als vanzelfsprekend gaan zien. Ik wist: “Het gaat nu goed met mij, maar dit kan ook zo weer anders zijn.” Vandaar mijn pleidooi vanaf het begin van VAB, dat het mij zou helpen als ik dan iemand ‘stand-by’ zou hebben, zonder dat ik weer een circuit van maanden zou moeten doorlopen.

Binnen VAB gingen we dit levensloopbegeleiding noemen.

Laat me deze term uitleggen met een voorbeeld. Levensloopbegeleiding is te vergelijken met het kopen van een nieuwe bril. Als je naar de opticien gaat voor een nieuwe bril meet hij alleen nog even je sterkte. Hij vraagt je niet: Heb je überhaupt wel een bril nodig of kun je het op de tast?
We hebben in de afgelopen tijd mooie plannen bedacht met VAB. Deze plannen bleken helaas in de praktijk voor mij nog niet te werken. Ik belandde ik in een burn-out. Ik was genoodzaakt opnieuw zorg aan te vragen. Wat bleek: Het circuit van maanden bestond nog steeds! Kon ik weer mijn hele verhaal gaan uitleggen. Ongelooflijk, en vroegen ze me ook nog: “Heb je wel echt hulp nodig?”

Ik ben nooit pessimistisch geworden. Ik besef dat ik slechts één situatie ben. Ik ben wel realistischer geworden. Je moet een lange adem hebben om een nieuwe manier van kijken en werken te introduceren. Ondanks dat ik af en toe zucht, heb ik die lange adem.

Ik heb namelijk een droom.

In die droom hoor ik mijn zoontje tegen anderen zeggen: “Mijn vader zat vroeger bij een project en heeft het voor elkaar gekregen dat we nu goede en flexibele levensloopbegeleiding hebben.”

Lees het hele magazine via deze link:

Geschreven door:

Gijs Horvers

Gijs noemt zich: Autisme ambassadeur. Zijn missie is te streven naar een maatschappij waar autisme volledig geaccepteerd wordt. Hij vindt daarom belangrijk dat de maatschappij een juist beeld krijgt van de diversiteit van autisme.

Bekijk alle 36 berichten

Terug naar het overzicht